Llevo
días pensando en escribir este post. Dos semanas para ser precisa. Si lo
analizo cuidadosamente, quizás tres años.
Nunca —excepto
por mis descargas contra los planes médicos— he escrito nada sobre la condición
de Santiago en ningún foro público o social. No me gusta usar Facebook, Twitter
o mi blog para promulgar mis situaciones personales, buenas o malas. Quienes
saben de su condición son personas cercanas, algunos de mis compañeros de
trabajo y, claro está, sus médicos.
Santiago
tiene hemiparesia derecha. Según me explicó su neuróloga, las mujeres hipercoagulamos
en el embarazo. En algún momento durante la gestación le pasé un coágulo de
sangre que le causó un derrame menor en la materia blanca del lado izquierdo de
su cerebro. La materia blanca regula el movimiento motor. Como el derrame fue
en el lado siniestro, su impedimento se refleja en diestro.
Sí,
IMPEDIMENTO. Digiéranlo, procésenlo y acéptenlo. Santiago García Fraguada El Bebé
Súper Héroe Super Why y Turbo (autodenominación de su creación) tiene
impedimento para trabajar con su lado derecho.
Por
ende, es IMPEDIDO. Relee, procesa, acepta. No hay nada malo con la palabra. Es
como negro, homosexual, latino y soltera. Solo son etiquetas de la sociedad.
Sin
embargo, a muchas personas les da trabajo decirla, y mucho más aceptarla. Ven a
tu niño con un yeso –colocado hace dos semanas para ayudarle a controlar su
incontrolable impulso de tener el pie en punta— y te dicen “Ay, me da pena” “¿Qué
le pasó?”.
Le
dices a la gente “es impedido” y se espantan, se ofenden y te piden que no
digas que es impedido. Que no lo es. ¿En serio? Una negación que tan siquiera
sus padres tenemos.
Hablas
con la gente honestamente de como te sientes con la situación. Haces chistes
morbo para bregar con las frustraciones del plan, las cuatro terapias semanales
y la carga económica que implica tener un niño con “necesidades especiales” y
te miran como si fueras la peor madre del mundo. Como si fuéramos los padres
más crueles de la vida. Al parecer sería mejor que me sentara a llorar por las
esquinas, maldiciendo su suerte. Nuestra suerte.
Santiago
no necesita pena ni negación. Necesita amor, risas, gente que abone a esa
inteligencia agresiva que le sale por los poros. Inteligencia que demuestra en
cada evaluación, en cada interacción con sus terapistas y en cada intento de
manipulación.
No
necesita miradas tristes, ni llanto. Necesita crecer con seguridad en sí mismo
y autoestima sólida. Necesita aprender a reírse de sí mismo (algo que todos
necesitamos en algún punto). Necesita que sus padres seamos persistentes con su
tratamiento.
Yo
necesito que la gente le deje de tener pena. Necesito que se traguen las
miradas si quiero decir a los cuatro vientos que es impedido. Necesito que le
pierdan el miedo a la palabra impedido. Para mi no es un estigma.
Si digo
que la maternidad es difícil, no necesito que me la adornes con que los hijos
son la mayor bendición. ¿Sabes qué pienso de eso? WHATEVER. No creo ni en las
bendiciones ni en las maldiciones. Creo que la vida nos manda lo que podemos
trabajar. Estoy segura que en ningún otro hogar, con ningunos otros padres,
Santiago tendría la oportunidad de rehabilitación que tiene con nosotros.
No
cambio sus momentos de terapia, pues me dan media hora para amar a mi Kindle
(aunque dinero para pagarlas más cómodamente no viene mal).
No me importa, ni me interesa que sea normal. Normal es aburrido. Mi plan es que sea un niño de bien, un adulto que se dedique a convivir en paz con su prójimo, que no sea homofóbico, ni racista, ni machista.
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